VIH: O vírus do preconceito e discriminação
Outubro/2020
Foi das primeiras pessoas a admitir publicamente estar infetado com o VIH e a dar a cara pela causa. Hoje, com 73 anos, Pedro Silvério Marques fala da sentença de morte que não aconteceu e de como os homossexuais foram associados à infeção e discriminados por causa da doença. Tantos anos depois, o controlo clínico da infeção tornou-se altamente eficaz, mas o estigma perdura.
O ambiente homossexual em Lisboa, até 1974, era “altamente fechado” e “socialmente discriminatório”, recorda Pedro. Depois de 1974, explica, com a diminuição das perseguições policiais e das rusgas, começou a sentir-se uma certa “democratização” desse meio sobretudo através de pessoas mais novas e com menos complexos “que frequentavam a noite e os bares gay”. Foi por essa altura que surgiram mais locais gay-friendly, onde as pessoas se reuniam e se sentiam mais livres. Porém, pouco tempo depois, no início dos anos 80, apareceu o VIH, o vírus da imunodeficiência humana, causador da síndrome de imunodeficiência adquirida (SIDA).
No início, conta, houve alguma negação por parte da comunidade, porque se dizia que “a doença não chegava ao nosso país”. Só em 1983, quando começaram a aparecer, em Portugal, os primeiros casos, “houve um alarme social e a comunidade gay foi logo conotada com o VIH”.
A discriminação da sociedade em geral em relação aos homossexuais, à época, cresceu substancialmente, bem como dentro da própria comunidade gay em relação aos homossexuais com VIH: “Mesmo quando começaram a surgir terapias altamente eficazes, 10 anos depois, por volta de 1996/97, se alguém dentro da comunidade dissesse que era seropositiva, era um susto para muita gente”.
Medo até na classe médica
A médica Maria José Campos, que acompanhou desde o início toda a história do VIH, confirma o receio da sociedade perante um vírus pouco conhecido. Começou a trabalhar como clínica no Hospital Egas Moniz, em Lisboa, exatamente onde estavam internados os primeiros doentes diagnosticados em Portugal com infeção por VIH: “Foi extremamente enriquecedor, por muito contraditório que possa parecer”, comenta.
O Hospital Egas Moniz era um dos hospitais que “mais se dedicava a estudar e a tratar as pessoas infetadas”, ainda que na altura tivesse pouco para oferecer. Essa experiência moldar-lhe-ia toda a sua atividade como médica. Maria José Campos salienta que não existiam muitos profissionais de saúde que quisessem trabalhar na área, até porque se estava perante uma doença nova. “Havia muito médicos e enfermeiros que tinham muito medo de trabalhar com os doentes infetados, porque havia um grande desconhecimento”.
A especialista em medicina interna, que faz consultas de VIH há mais de 30 anos, explica que existiam muitas ideias erradas de como é que o VIH se transmitia, mas sobretudo como não se transmitia. “As pessoas estavam aterrorizadas e os profissionais de saúde não são diferentes do resto da população. Têm os mesmos medos, os mesmos preconceitos e as mesmas ideias erradas. Discriminam também como o resto da sociedade, infelizmente.”
De doença fatal a doença crónica
Pedro Silvério Marques, coordenador do Centro Anti-discriminação VIH durante quase uma década, faz parte do grupo de sobreviventes a quem, no momento do diagnóstico, foi dito que não havia tratamento para o VIH e que tinham pouco tempo de vida. Pedro preparou-se para morrer, depois de o médico lhe dizer que não havia nada a fazer.
No ano seguinte surgiu o AZT, o primeiro medicamento aprovado para o tratamento do VIH. Na altura, conta, era “ainda muito discutível se se deveria tomar ou não, mas eu disse que queria tomar tudo o que fosse possível.” Pedro já lia e estudava muito sobre o assunto e, à medida que surgiam novos medicamentos, ia experimentando. “Em 1988, quando apareceram os inibidores das protéases, tomava nove comprimidos de manhã e nove à noite. Tomei esses novos medicamentos em cima de outros que já estavam a falhar, em vez de mudar totalmente a terapêutica. Na altura, era assim que se fazia. Por causa disso, queimei essa classe de tratamentos.”
Após esta “experimentação” de tratamentos, começaram a surgir exames para perceber as mutações do vírus, que já permitiam perceber quais os medicamentos mais eficazes. “Desde 1999, há 20 anos, tenho a carga viral indetetável e não tenho qualquer problema, exceto a idade”, brinca. Para chegar aqui, Pedro teve de lidar com vários efeitos secundários da medicação, mas desdramatiza todo o processo, pois nunca se sentiu doente.
Pedro Silvério Marques conta que nos primeiros anos, após o diagnóstico, quis concretizar tudo o que um dia tinha sonhado fazer. Todos os anos fazia longas viagens, aproveitava a vida ao máximo, pois os anos que lhe restavam eram uma incógnita. Mas isso também o fez despedir de empregos que gostava e desistir de ter uma vida afetiva. Vivia a prazo e por isso afastou-se de locais e pessoas, mas ao mesmo tempo, confessa, “fazia-me falta e era difícil viver assim”. Foram precisos alguns anos para conseguir gerir todas as emoções e desafios que esta nova vida acarretava.
Revolução terapêutica
Pedro Silvério Marques frisa que os ativistas tiveram um papel fundamental na introdução dos tratamentos. O ativista fez parte do início da Associação Abraço e liderou um grupo muito ativo na área dos tratamentos. Mais tarde continuou este trabalho no GAT - Grupo de Ativistas em Tratamentos. “Havia um grande envolvimento a nível internacional com organizações europeias que discutiam com as companhias farmacêuticas: os medicamentos, os ensaios, o que estavam a fazer, o que estavam a lançar. Nós, nas associações, íamos tomando conhecimento de tudo com muita antecedência porque estávamos à frente dos acontecimentos.”
A médica Maria José Campos recorda essa época: “A sociedade na altura ficou um pouco paralisada. O terror, o medo de um vírus que não se sabia o que era e como se transmitia, apanhou as pessoas desprevenidas.” A clínica explica que as entidades oficiais demoraram muito tempo a reagir e a tomar medidas e por essa razão surgiram as associações de luta contra a sida. “As associações surgiram porque era necessário apoiar os doentes e atuar na prevenção”.
"Quando surge a terapêutica antirretroviral altamente eficaz foi aí que percebemos que estas pessoas, que estavam incapazes de se mexer, de um momento para o outro parecia que renasciam. E para nós isso foi maravilhoso e foi extraordinário passarmos de médicos que ajudavam as pessoas a morrer para médicos que ajudávamos as pessoas a viver"
Maria José Campos, médica
A partir do momento em que começaram a surgir medicamentos antirretrovirais eficazes, os doentes passaram a poder ter uma vida praticamente igual à restante população. “Até lá, a situação foi muito dolorosa de viver. As pessoas morriam, não tínhamos nada para oferecer do ponto de vista do tratamento, o que podíamos fazer era aliviar o seu sofrimento”.
Tudo muda quando se percebe que para tratar esta infeção não se podia usar só um medicamento, mas a conjugação de vários e é aí que se dá a grande revolução no tratamento. “A evolução do tratamento desta infeção é fascinante”, comenta a médica com emoção. Quando começou a trabalhar só havia um medicamento, o AZT, e em relação ao qual “não tínhamos grandes esperanças. Usávamos, mas sabíamos que não era a solução. Muitas vezes porque provocava efeitos secundários graves e noutras pessoas não lhes adiantava grande coisa. Mas para um pequeno grupo foi fundamental, o que foi muito curioso.”
Quando entre 1997 e 1998 surge a terapêutica antirretroviral altamente eficaz, uma combinação de três medicamentos ou mais, “é aí que percebemos que estas pessoas, que estavam incapazes de se mexer, de um momento para o outro, às vezes de uma semana para a outra, de repente parecia que renasciam. E para nós isso foi maravilhoso e foi extraordinário passarmos de médicos que ajudavam as pessoas a morrer para médicos que ajudávamos as pessoas a viver”.
Profilaxia pré-exposição (PrEP)
João Caçador é dos poucos rostos da sociedade portuguesa que assume fazer a Profilaxia Pré-Exposição - PrEP. Há um grande desconhecimento do que se trata e por isso existe um estigma associado a quem decide fazer a PrEP, uma vez que é imediatamente conotada com “ter relações sexuais desprotegidas” e “com as pessoas que têm VIH”. “É errado, mas esse estigma também existe na comunidade LGBT no geral”, explica.
A PrEP consiste na toma diária de um comprimido que tem uma eficácia de 90% na prevenção da transmissão do VIH. A população a quem se dirige é diversa e não se distingue pela orientação sexual. Destina-se a reduzir as hipóteses de alguém que não está infetado, mas que está sujeito a um alto risco de infeção, poder contrair o vírus em caso de exposição ao mesmo.
João Caçador é músico do projeto Fado Bicha, que traz para a reflexão pública algumas temáticas específicas: questões LGBTI, racismo, xenofobia, reflexões sobre o próprio corpo. Há cerca de dois anos que faz parte de um projeto de educação da rede ex aequo (associação de jovens lésbicas, gays, bissexuais, trans, intersexo e apoiantes), que vai às escolas fazer formações não formais sobre identidade de género, igualdade de género, expressão de género e diferentes orientações sexuais.
“Temos um contacto muito direto com os alunos e sobretudo dá para perceber em que ponto é que estamos, pelo menos nas escolas em Lisboa, em relação a vários modos de pensar. Nalguns temas começamos a ver que existe uma transformação pelas influências que eles veem nos filmes, na televisão, na própria família, mas noutros estão muito pouco informados, como é o caso do VIH”. João Caçador faz questão de ter um papel ativo na sociedade: “É uma necessidade pessoal, enquanto homossexual e sobretudo por querer exigir das pessoas à minha volta e de mim próprio um respeito e uma aceitação que é devida”.
A médica Maria José Campos esteve na primeira linha da defesa da PrEP e afirma ter tido experiências extremamente dolorosas dentro da comunidade médica, mas também dentro da comunidade gay. “Se há coisa que para mim é fundamental é a liberdade e a liberdade passa também por as pessoas terem relações sexuais sem estarem preocupadas se se vão infetar ou não”.
A clínica explica a sua opinião fazendo um paralelismo com a sua vivência. Conta que, no início da sua atividade sexual, tinha muito medo de engravidar, mas que teve a sorte de fazer parte de uma geração que já teve acesso à pílula contracetiva: “Quando tive acesso à pilula fiquei verdadeiramente descansada. Ora se isso para mim foi fundamental, para estas pessoas a PrEP é mais ou menos a mesma coisa. Parece-me ridículo, anticientífico e de certa forma um atentado contra o direito das pessoas, recusar-se a possibilidade de fornecer PrEP a quem precisa dela”.
Maria José afirma que a PrEP é um avanço do ponto de vista médico e científico que raramente acontece na medicina. “Basta as pessoas tomarem um medicamento para não se infetarem. Isso não é só maravilhoso, é extraordinário.”
A PrEP está disponível no Serviço Nacional de Saúde, mas para terem acesso ao medicamento as pessoas elegíveis devem ser seguidas na consulta de especialidade num hospital.
João Caçador explica que cada vez que precisa de levantar a medicação tem de se dirigir a um hospital. Defende por isso, tal como Maria José Campos, que o medicamento deveria ser de fácil acesso e estar presente na comunidade, como seja em associações que trabalham na área do VIH ou nos centros de saúde.
“Existe uma grande resistência do Serviço Nacional de Saúde para implementar esta forma de prevenção, como existiu uma grande resistência à distribuição de preservativos, ou aos programas de trocas de seringas e de redução de riscos no uso de drogas, assim como ao acompanhamento dos trabalhadores do sexo. São coisas muito lentas…” esclarece a médica.
O estigma que ainda persiste
Pedro Silvério Marques afirma que raramente sentiu na pele discriminação, mas acredita que teve sorte com a sua família e que na realidade quem o critica por ser seropositivo são os homossexuais. Durante muitos anos, Pedro esteve à frente de um centro que promove o combate ao estigma e discriminação, um projeto do GAT - Grupo de Ativistas em Tratamentos, em parceria com a Ser+. Foi aí que conheceu histórias bem diferentes da sua. “As pessoas sofriam sobretudo no emprego e no ambiente familiar. O mais difícil para nós era darmos continuação às queixas. Preparávamos tudo, chegava à entidade respetiva e não tinha seguimento. A lei antidiscriminação não tem uma estrutura de fiscalização. Acontece em todas as áreas. No VIH, como na discriminação de género ou racial, os processos não avançam.”
A esta altura da conversa, percebemos que Pedro Silvério Marques não deixou o ativismo de lado, apesar de nos dizer o contrário no início da entrevista. A prova está numa nova iniciativa que não conseguiu esconder. “Estamos com a ideia de criar um projeto com várias associações na área da doença, não só do VIH, e criar uma entidade, uma plataforma que dê uma solução rápida aos problemas de discriminação que acontecem em relação a qualquer doença”. O projeto que Pedro nos fala começou a ser arquitetado no início do ano, mas agora, devido à situação atual da pandemia pelo Covid-19, está “confinado”, diz-nos. “Mas há uma série de grupos de trabalho que devem poder arrancar rapidamente, mesmo que seja por meios eletrónicos. Um deles é no sentido de criar essa plataforma. Mas já sou um bocadinho cético nestas coisas. Tenho medo que seja mais uma estrutura”, afirma.
João Caçador confirma a importância de iniciativas como esta. Diz sentir discriminação diariamente, mas por ser homossexual. “Sinto que não olham para mim da mesma maneira que olham para um homem heterossexual. Se eu tiver um aspeto mais afeminado, o andar na rua, as manifestações de afeto, a forma de vestir, a forma de falar e de estar, fazem muita diferença ainda e incomodam.”
João afirma que a sociedade tem a obrigação de perceber que existe diversidade sexual e “que essa diversidade tem que ser visível. Não basta dizer que as pessoas podem ser o que querem, mas depois não haver lugar para elas puderem existir”. Explica que deveriam ser criadas estruturas que permitam que “qualquer pessoa, independentemente da sua orientação sexual, de identidade, da etnia, possa viver de uma forma digna”. O músico esclarece que a discriminação, entre outros fatores, passa pela ausência de reflexão, pela falta de representatividade e pela falta de informação.
Apesar das ações de formação, em que está envolvido, nas escolas, João é da opinião que Portugal tem falhado muito na educação sexual. “Quando vou às escolas sinto que estes temas continuam a não ser debatidos pelos professores. Esta educação está dependente de associações de voluntários que vão transmitir esta informação e isso é pouco”.
A médica Maria José Campos recorda o trabalho que as associações têm feito, desde há muitos anos, para a redução de riscos. “Na defesa da distribuição de preservativos, na questão da partilha de material de injeção, nomeadamente nos programas de trocas de seringas, e, por outro lado, toda uma grande campanha contra a discriminação das pessoas seropositivas”. No entanto, sente uma certa frustração, pois sabe que ainda hoje existe um lastro de discriminação em relação às pessoas com VIH. “O preconceito é menos visível, mais escondido, mas a prova que existe é que as pessoas não dizem no seu emprego que estão infetadas com este vírus, muitas delas nem na própria família.”
A médica acredita que a luta contra a discriminação não funcionou. Explica que, de facto, houve uma enorme evolução nos tratamentos, pois as pessoas hoje têm uma esperança de vida igual ao do resto da população, mas do ponto de vista da discriminação “mudou muito pouco”. “E isto é um fator fundamental para que tudo o resto avance. Se eu me sinto discriminada, não vou falar com o meu médico de família, com os amigos, com os colegas de trabalho e até com os meus pais. Esse medo permanece. Essa invisibilidade. Quando somos invisíveis não existimos”.
O Príncipe Real
Conversámos com a médica Maria José Campos, o ex-activista Pedro Silvério Marques e o músico João Caçador, num local emblemático e simbólico para a comunidade homossexual desde sempre: o Jardim do Príncipe Real.
Maria José conta que o Príncipe Real foi sempre um bairro onde as pessoas da comunidade gay se juntavam, sobretudo à noite. Foi também neste bairro que se concentraram durante muitos anos atividades e espaços utilizados pela comunidade homossexual. “Foi aqui que aconteceu em 1997 o primeiro Arraial Pride. Lembro-me perfeitamente que eramos algumas centenas e que o palco do DJ era onde está agora o parque infantil”, recorda. “É sempre daqui que parte a Marcha de Orgulho LGBTI+ Lisboa, ainda hoje”.
Mais de 30 anos de VIH em Portugal
Cerca de 25 mil pessoas morreram com VIH em Portugal desde o início da década de 80. Hoje, Portugal é o quarto país com mais diagnósticos por 100 mil habitantes, mas os especialistas internacionais dizem que o país é um exemplo a seguir. Sobretudo no que diz respeito ao esforço de diagnóstico de pessoas infetadas.
O Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA) estima que 4 mil pessoas que foram diagnosticadas entre 1983 e 1996 estão hoje em seguimento médico. Das que souberam do seu estado serológico, entre 1997 e 2006, 17 mil são acompanhadas, e daquelas que receberam o diagnóstico nos últimos dez anos há 14 mil em seguimento. Uma coisa é certa, “o intervalo de tempo entre o diagnóstico de infeção por VIH e a morte tem vindo a aumentar ao longo das três décadas da epidemia”, lê-se no mais recente relatório do INSA sobre o VIH/sida.
Portugal alcançou os três objetivos da Organização das Nações Unidas para o VIH/SIDA (ONUSIDA) definidos para serem alcançados até 2020, os 90-90-90. O país tinha 92,2% das pessoas que vivem com infeção por Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) diagnosticadas; destas, 90,2% faziam tratamento antirretroviral (os medicamentos que combatem o vírus) e, dentro deste grupo, 93% tinham carga viral indetetável. Para 2030 o objetivo é chegar aos 95%. Quem trabalha no terreno tem alguma dúvida quanto a estes números, pois há toda uma população não documentada, que não tem acesso aos cuidados de saúde e por isso não entra dentro destas estatísticas.
Agradecimentos
Ricardo Fuertes - CML; Sofia Crisóstomo - Coordenadora da Lisboa Sem Sida/ Iniciativa Fast-Track Cities - GAT; Pedro Silvério Marques - Economista; Maria José Campos - Médica; João Caçador - Músico; Maria Eugénia Saraiva- Liga Portuguesa Contra a Sida;
CheckpointLX/GAT - Centro comunitário de rastreio do VIH e outras infeções sexualmente transmissíveis
Mais informação:
https://www.lisboa.pt/lisboasemsida
https://www.lisboa.pt/covid-19-medidas-e-informacoes/a-cidade/saude